Cuando el dolor se oculta en el silencio

A. G. Mozo
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La pionera Unidad de Dolor Infantil atiende cada año a unos 40 niños de toda la región, mediante un abordaje «multidisciplinar» e «hiperespecializado» con el que mitigan o acaban con un dolor que, en muchos casos, los menores no saben expresar

Cuando el dolor se oculta en el silencio - Foto: Jonatan Tajes

Los estudios sobre el dolor infantil dicen que en una población como la que hay en Castilla y León el número de pacientes pediátricos con dolor crónico se mueve en la horquilla de los 1.500, pero la realidad es que no llega al medio centenar los que pasan cada año por la única Unidad de Dolor Infantil de Castilla y León y una de las dos que hay en España, junto a la del madrileño hospital de La Paz. «En niños, el dolor está muy infravalorado, se desconoce mucho. Saber si el dolor es normal, si tienen que sufrir o si tienen que aprender a convivir con él», explica Israel Cuenca, coordinador de este equipo multidisciplinar formado por dos anestesiólogos, una pediatra, un neuropediatra, una psicóloga, una médico rehabilitadora y un equipo de enfermería de cinco personas.
Su reto es ayudar a que el dolor infantil no se oculte en el silencio de unos niños que, muchas veces, no saben expresar qué les duele o desconocen el origen de su dolor. «Aquí, cuando entra un paciente, se inicia un circuito en el que cada profesional le valora de manera individual. Luego el equipo se reúne, hace un diagnóstico y elabora una propuesta de tratamiento», detalla el jefe de la unidad, Enrique Ortega. «Esto, claro, supone invertir más tiempo, que es algo muy difícil en nuestro sistema, pero se ha visto en adultos, que es lo más rentable», apunta el doctor Cuenca.
El abordaje «multidisciplinar» del dolor es «clave» para evitar esa cronificación y que llegue a la edad adulta con idéntico problema: «Un dolor crónico con una evolución de cinco años es un dolor que se va a volver resistente al tratamiento. Hay que ser capaz de coordinar muy bien los recursos terapéuticos, porque cinco años se consumen muy muy deprisa, de cita en cita», reflexiona Ortega. Y es ahí dónde entra en juego la Unidad del Dolor Infantil, para evitar el peregrinaje de consulta en consulta.


DOS PACIENTES TIPO. «La unidad trabaja fundamentalmente con dos perfiles tipo de pacientes», según detalla el neuropediatra Ramón Cancho Candela, «los que tienen una patología neurológica severa (parálisis cerebral infantil, patología medular, daño cerebral adquirido...)» y los que tienen unas patologías que «rondan lo funcional, tipo cefaleas o un dolor abdominal, que son muy frecuentes en pediatría y que su patología de base es menos grave, pues no son pacientes en los que se parta de una discapacidad múltiple y severísima, pero sí son pacientes a los que el dolor invade sus vidas».
A los primeros no se les podrá quitar nunca el dolor que sufren, pero sí ayudar a mejorar su calidad de vida. «Hay casos que sabemos cuál es el desenlace, pero otra cosa es cómo vamos a acompañar a esos niños con su dolor crónico», apunta el coordinador. Estos «necesitan un manejo multidisciplinar, en el cual los aspectos psicológicos son muy importantes, pero hay un enfoque fundamental en rehabilitación y de procedimientos invasivos y con técnicas especializadas», comenta el doctor Cancho.
Lorena es una de ellas. Sufre una parálisis desde su nacimiento, «por falta de oxígeno en el parto», según recuerda Mari Carmen, su madre: «Es gemela de otra chica y nacieron a las 29 semanas. Lorena sufrió una parada cardíaca y ahí se produjo el daño». «Ella sufre una parálisis espástica y tiene que venir cada dos meses para recargar la bomba que lleva implantada», detalla Beatriz Pérez, su enfermera, quien explica que «dependiendo de la patología del paciente se hace recarga con opiáceos, anestésicos o, como en este caso, con relajante muscular».


«PARECÍAMOS EL TALGO». La madre recuerda el peregrinaje por el que pasó hasta que se centralizó todo en Valladolid. «Tuvimos una época en que parecíamos el Talgo, como yo decía, viajando todas las semanas... a Madrid, Salamanca, León, Valladolid... La bomba se la implantaron en León y ahora todo se nos trata en la Unidad de Dolor Infantil y muy bien», rememora Mari Carmen. «El trato habitual de estas pacientes es en Enfermería, pero si se nota algún cambio en la paciente o ella nos manifiesta algo, pues se avisa al médico que sea y él pasa a verla», destaca Beatriz Hernández, otra de las enfermeras del equipo, «aunque no tenga cita».
El otro gran grupo de pacientes a los que se dirige esta unidad es a aquellos que no son discapacitados, pero a los que el dolor trastorna sus vidas. Son niños a los que, a veces, afecta «un problema familiar» o a los que les puede «la presión de una sociedad muy exigente», tanto «en los deportes como en los estudios», según apunta el doctor Cuenca. Sus problemas que dan la cara a través del dolor. «El último caso visto es el de un niño de 8 años con síndrome de dolor regional complejo por un esguince de tobillo», ejemplifica la pediatra Ana Devesa. «Suelen ser pacientes sanos, sin una patología de base, pero que en el momento agudo del dolor se le trata mal, se cronifica y deriva en esa patología. En ese caso lo hemos tratado de un modo multidisciplinar: anestesia, rehabilitación y, claro, un abordaje psicológico que está siendo muy importante, por los conflictos que tiene, tanto en casa (divorcio de sus padres) como en la escuela, y que influye mucho en la superación del dolor», detalla esta pediatra. «Lo mejor que podemos ofrecer en ese tipo de casos es la coordinación. Lo ve el pediatra, el anestesista, luego se habla con la doctora De la Calle para que active la rehabilitación, y la psicóloga, que ve un problema que potencia o agudiza la patología de base...», destaca el coordinador de la unidad.


NIÑOS CON CEFALEA TENSIONAL. Dentro de este grupo también hay jóvenes que sufren cefalea o dolor abdominal que, en muchos casos, se cronifican y que necesitan ese abordaje multidisciplinar que se ofrece gracias a la Unidad de Dolor Infantil: «El manejo de ese dolor funcional es muy insatisfactorio», tal como explica el doctor Ramón Cancho. «Ahora mismo el número de pacientes con cefalea tensional es extraordinario y hablamos de que la naturaleza de esas patologías es refractaria, es decir, que persisten pese a la prescripción de uno o dos fármacos bien elegidos», detalla el neuropediatra, quien advierte de que «ahí la intervención clásica, con fármacos y muchas pruebas diagnósticas, es insatisfactoria, por lo que hay que hacer otro tipo de abordajes, entre los que destaca el psicológico, que se ha visto que es extraordinariamente útil y eficaz». «Hablamos de patologías con una causalidad funcional, es decir, que el niño expresa emociones que él tiene a través del dolor»,  apostilla la psicológica clínica Lorena Pallas, quien relata que, casi ningún niño, tiene un dolor fabulado: «En el 95% de los casos no se inventan nada. O bien es un dolor real o bien es la expresión de otro tipo de emoción, que es cuando nosotros hablamos de patología funcional. Es una de las ideas erróneas, la que se refiere al dolor psicógeno, pero es que si un niño tiene una abdominalgia o una cefalea, que suele ser la forma en que ellos somatizan más, eso no quiere decir que no lo tengan, sino que están expresando un malestar emocional a través de un síntoma físico», detalla Pallas, quien pone como ejemplos el divorcio de los padres, el acoso en el colegio u otro tipo de preocupaciones.
Pero no siempre la solución se obtiene en la consulta de Pallas. «Un dolor funcional mantenido en el tiempo termina cronificando, puesto que existen unas posiciones antiálgicas que, sostenidas, pueden generar patología muscular y, en todos esos casos, hay que optar por tratamientos intervencionistas», apunta el doctor Enrique Ortega. «Intentamos que cada paciente sea valorado de la mejor forma posible por cada uno de nosotros», explica la médico rehabilitadora Beatriz de la Calle, que resalta que, en cualquier caso, «se hace todo el mismo día, hablando antes y después de las consultas sobre los diagnósticos».


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