Noah Higón sufre siete enfermedades raras y asegura que vive sin saber si tiene «un mañana», pero su esfuerzo de superación y su convencimiento de que «nada es imposible» le impulsan a conseguir sueños como graduarse en Derecho y Ciencias Políticas y le ha llevado a escribir su primer libro. Esta valenciana de 21 años, conocida como @nh487 en las redes sociales por su activismo por las enfermedades raras, donde tiene miles de seguidores, acaba de presentar De qué dolor son tus ojos en el Hospital La Fe de Valencia, que considera su segunda casa.
Higón explica que con 15 años decidió exponer en redes sociales su «vida probada», contar «lo bueno, lo malo, lo regular» y «mostrar todas las caras de la moneda y lo que supone vivir con una enfermedad así». «En la vida llega un punto de inflexión en el que o sales adelante o te hundes», confiesa para añadir que ha aprendido a apreciar momentos como ir a tomar un refresco con su madre: «Yo no tengo un mañana, he vivido siempre sin saber si tengo un futuro».
En su libro está «un poco de las vidas de todo el mundo, tengan o no una enfermedad» y los lectores encontrarán textos en prosa poética que escribe desde que tenía 16 años, la mayoría de ellos creados en los hospitales. «Muestra la maduración de una niña que nunca pudo ser niña, una adolescente que nunca tuvo adolescencia y una mujer que intenta convertirse en mujer», confiesa. Afirma que la vida no le ha dado el «don» para ser médico, enfermera o genetista pero estudia Derecho y Ciencias Políticas porque cree que «desde las instituciones se pueden cambiar las cosas y podemos cambiar la sanidad».
Su primer diagnóstico lo tuvo a los 12 años, cuando supo que estaba afectada por el síndrome de Ehlers Danlos, un grupo de trastornos hereditarios que debilitan el tejido conectivo y suele afectar a la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos.
Susana, su madre, explica que al principio solo sufría esguinces y no les preocupó demasiado, pero a los 15 años comenzaron a aparecer el resto de síndromes (de Wilkie, del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, de May-Thurner, de Raynaud y gastroparesia). «Tardamos año y medio y cuatro intervenciones hasta ponerle nombre al resto de síndromes. Fue muy duro porque nadie sabía nada, la abrían, la cerraban y se iba debilitando tanto que llegó a no querer comer porque tenía pinzado el duodeno. Decían que todo estaba en su cabeza, que era psicológico, y no era así», indica.
Según Susana, a pesar de las «circunstancias muy duras» que vive Noah, su hija «quiere dedicar su vida a luchar por los que no pueden» y conseguir sueños como graduarse y ser jurista y politóloga, y viajar, aunque sabe que «tiene complicado poder disfrutar de un día sin dolor». Su madre confiesa que no puede aprender a vivir con la incertidumbre. «Mi vida es un desespero constante, no soy tan fuerte como Noah», afirma Susana, quien aconseja a otras madres que acompañen a sus hijos e hijas y, en la medida que puedan, «los dejen volar».
Tina Girbés, subdirectora de Cuidados, Investigación y Docencia de La Fe y amiga de Noah, afirma que una de las cosas que más le fascinan de ella es su fragilidad y, a la vez, una fuerza inmensa. «Ha tocado lo más profundo de la desesperanza, de sentir la muerte tan cerca y, sin embargo, grita que está viva, que quiere vivir».