Fue escolta en Euskadi y luego vigilante de seguridad. Es de Portillo, tiene 48 años y el lunes hará tres meses que le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). En diciembre se casará vestido del verde de ELACyL con su «ángel»: Susana.

Marceliano, Marce para los amigos, quiere vivir. Este vallisoletano (Portillo, 1971) es uno de los cuatro mil enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de España, uno de los poco más de doscientos que hay en Castilla y León, uno de los 45 de Valladolid... Sabe de la «crueldad» de una enfermedad con la que apenas lleva conviviendo unos meses, pero él quiere luchar por seguir disfrutando de la vida. Él no quiere ni hablar de la muerte. No sin pelear.

Tanto que el 21 de diciembre se casará con Susana, su novia desde hace un par de años, ese «ángel» que le cuida y que le hace sonreír. Una persona que le anima a pelear cada mañana y que no dudó en decirle que se fuese a Burgos a vivir con ella en cuanto la enfermedad le dejó claro que no podía seguir viviendo solo. Allí descubrió a esa mágica ‘marea verde’ de ELACyL, una asociación con la que colabora tan activamente que ya recorre pueblos de toda Castilla y León contando su historia, tratando de dar visibilidad a una enfermedad que sigue considerada como ‘rara’. Tanto, que él y Susana han decidido que cambiarían hasta su boda para teñirla de verde: «Íbamos a hacer una cosita pequeña en Portillo, pero hemos pensado que va a ser algo más que una boda. Queremos que sea un acto simbólico para que la gente vea que somos unas personas normales que queremos continuar viviendo, que tenemos ilusiones». Y lo van a hacer, claró está, de verde, con los invitados vestidos de ese mismo color y en el mismísimo Teatro Principal de Burgos.

¿Cómo descubrió que tenía ELA?

«Se necesita una apuesta firme para investigar la ELA» - Foto: Miguel Ángel ValdivielsoYo siempre he sido muy deportista y, últimamente montaba mucho en bici de montaña. El último verano, el de 2018, notaba como dos dedos de la mano izquierda, el meñique y el anular, se me quedaban recogidos. Eso va a más y en noviembre ya fui al médico de cabecera. Se me deriva al traumatólogo y luego al neurólogo. Pruebas y más pruebas, hasta que el 7 de junio de 2019 me diagnostican ELA, la esclerosis lateral amiotrófica (una enfermedad degenerativa que provoca una debilidad muscular progresiva hasta la parálisis total del enfermo, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años).

La fecha no se olvida...

No, nunca. Porque empiezas una nueva vida. Y no es lo peor, porque lo peor son los seis meses de pruebas en los que lo vas viendo venir; ya que te van diciendo que no encuentran nada y que los síntomas apuntan a algo degenerativo... Así que el día en que te citan en Neurología y te dan el diagnóstico, te sienta un poco mal, pero ya más o menos lo sabes. Esto se afronta no pensando en lo que podías hacer antes, sino en lo que puedes hacer ahora. 

¿Quién lo encaja peor, el paciente o su familia?

El que mejor lo lleva soy yo. Porque sí, la enfermedad la tengo yo, pero el entorno, mis hermanos, mi novia... son los que realmente lo padecen. Porque yo pensaba que podía hacer todo solo y lo he intentado, pero te vas dando cuenta de que no, de que no puedes ni vestirte solo. Yo estuve intentándolo dos o tres meses, pero cuando fui al Instituto Carlos IIIya me dijeron que no podía vivir solo, que podía sufrir un accidente en cualqueir momento y que sería peor; y ya fue cuando mi novia me dijo que fuese a vivir con ella a Burgos.

¿Cómo es vivir con ELA?

Yo empecé con el brazo izquierdo y después se me pasó al derecho. Lo cierto es qeu el hecho de ponerte una camiseta o un pantalón es una tarea imposible. Yo todavía sigo poniéndome los zapatos yo solo, pero muy despacito. Ducharte es también imposible, porque no puedes levantar los brazos. Y como va avanzando cada vez más, pues van saliendo cosas nuevas, porque ahora lo muslos no me responden y no me puedo levantar yo solo del baño o salir del coche. Necesitas que alguien te ayude siempre, son ángeles que son nuestros brazos y nuestras piernas.

Y para eso está la familia o, en su caso, Susana...

Hay muchos casos. Yo conozco a gente que se pasó los primeros seis meses en su casa sin salir porque no quería ni afrontarlo. Otros lo hacen con el apoyo de la familia o de su mujer... Yo he tenido la suerte de que está Susana, porque la verdad es que no llevábamos tanto tiempo juntos, no éramos de esos novios de toda la vida, ya que ahora van unos dos años... pero ella, con dos narices, me dijo que fuese para Burgos y que lo afrontaríamos juntos. Ella es un ángel.

El número de afectados no para de crecer, pero continúa siendo una enfermedad rara...

Ese es el problema. Se estima que cada día se diagnostican en España entre tres y cuatro pacientes, pero es que, también cada día, se mueren tres o cuatro pacientes. Por ello, no pasamos esa barrera de los cuatro mil afectados, no dejamos de ser una enfermedad rara. Pero si echas la cuenta, te salen unos 21 - 28 cada semana, con lo que yo creo que ya no es tan rara... Hay que luchar por ello porque, además, cada vez afecta a edades más tempranas, ya que antes solo sufrían ELA personas de 50-70 años, pero yo tengo 48 y les hay de 33, de 35... hay hasta un niño de solo 11 años; de los cuatro niños con ELA que hay en España, uno es de Valladolid y solo tiene 11 años. La ELA ya no es una enfermedad rara, eso es algo que yo lo tengo muy claro, pero hay que pelearlo porque las cosas son como son y la estadística de los casos dice lo que dice.

¿Cómo aborda la sanidad pública esta enfermedad?

Hay mucha diferencia entre unas comunidades y otras e, incluso de unas provincias a otras dentro de la misma comunidad como es Castilla y León. Por ejemplo, en Valladolid, donde se firmó un plan funcional para los enfermos de ELA, es donde peor se cumple. He notado una gran diferencia de estar en Valladolid a estar en Burgos, porque aquí, será por la ‘marea verde’ por lo que sea, lo tratan de una manera mucho más especial.

Una reivindicación histórica de las asociaciones de enfermos de ELA habla de la necesidad de que haya un servicio domicilio de logopedia, fisioterapia, psicología... ¿se van dando pasos en ese sentido?

Debería haber más, porque yo aún me puedo mover e ir al hospital o al gimnasio a rehabilitación, pero hay compañeros que en silla de ruedas y es complicado. Sé que luego hay un servicio de fisioterapia domiciliaria y, después, en ELACyL tenemos un acuerdo con el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (CREER) y puedes acceder durante unos meses a contar con trabajador ocupacional, logopeda, fisioterapeuta a domicilio... pero, sí, se necesita trabajar más en esa línea con las administraciones, porque es fundamental el poder recibir una fisioterapia y que no se te quede el cuerpo agarrotado; o que te hagan unos ejercicios respiratorios para que la vida sea algo más fácil.

Aunque siga siendo considerada una enfermedad rara...

Entiendo que hay otros enfermos que digan que ellos también tienen tal o cual necesidad, pero la gente tiene que entender lo cruel que es nuestra enfermedad, porque al final se te paraliza todo menos los ojos y la cabeza. La OMS la ha catalogado como la enfermedad más cruel que existe.

¿Y qué opina de las tan diversas regulaciones autonómicas de la Ley de Dependencia?

Eso sí que es una locura. Tenía que ser mucho más rápido, porque te van dando grados de discapacidad en función de cómo es el avance de una enfermedad degenerativa y terminal. ¿Para qué te dan ahora un 40% y al año siguiente tienes que volver a pedir más grado? ¿Qué hay peor que una enfermedad que es degenerativa, que te va dejando inmovilizado y que acaba con tu vida? Eso es la ELA. Pero así son las cosas. Yo, por ejemplo, todavía sigo de baja laboral, desde el mes de abril...

¿Desde abril?

Sí, en el mes de abril pedimos que me valorase el tribunal del INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) para darme la incapacidad, con informe favorable del médico de cabecera y hasta de la mutua, diciendo que era bobada que me siguiesen dando bajas, porque lo que yo tengo es una enfermedad degenerativa, pero la realidad es que ahí seguimos esperando. Son cosas que no se entienden.

¿Mucha burocracia?

Cuando se dice aquello de que las cosas de palacio van despacio, es real, puesto que siempre te ponen pegas, te falta un papel... tienes que volver a llevar el informe.. Te valoran con un 60%, luego con un 80% de discapacidad...

¿Cómo se trabaja para conseguir mejoras a través de ELACyL?

Estamos siempre en contacto con las instituciones para conseguir que se nos faciliten esos cuidados y se van consiguiendo cosas, al menos en Burgos, donde la ‘marea verde’ es muy potente.

¿ELACyL quiere llevar esa ‘marea verde’ al resto de Castilla y León?

En Burgos hay que agradecer todo a nuestro presidente y fundador, Jesús Gómez, que falleció el pasado 30 de agosto. Gracias a todo lo que él se movió, es impresionante el apoyo que existe aquí en Burgos, tanto desde las instituciones como las empresas privadas. Esto es una familia que se quiere extender por toda Castilla y León. Yo quise impulsarlo un poco en Valladolid y el resto de pacientes no estaba por la labor, y tampoco los médicos ayudan demasiado en la tarea de ponerte en contacto con los otros pacientes. Pero seguimos ahí, yo he estado dando charlas junto con la vicepresidenta, en Montemayor, en Pozaldez, en Aldea de San Miguel... todo para darle visibilidad tanto a la enfermedad como a ELACyL.

¿Cómo conoció a la asociación ELACyL?

Pues recuerdo que al principio se te cae el mundo encima, pero gracias a que mi novia es de Burgos, un día fuimos a una carretera de BTT y ahí estaba todo el equipo de ELACyL. Se me estaban cerrando muchas puertas, pero tras aquel primer contacto con ELACyL se me abrió una gran ventana, como un balón de oxígeno, porque no sabes qué hacer y ellos te asesoran, están ahí, te acompañan...

¿Marce Hernández se atrevería a dar el paso de suceder a todo un símbolo como Jesús Gómez como cara visible de la ‘marea verde’?

Suceder a Jesús Gómez al frente de ELACyL sería el mayor honor. Su figura es un referente no solo en Burgos, sino en toda Castilla y León. Lo que él ha conseguido es digno de admiración. Le conocí poco, pero él te lo decía todo con la mirada. Pero eso debe decidirlo la asamblea y, si me lo proponen, será un honor. Yo recuerdo cómo Jesús, ya sin poder respirar ni hablar, estaba en todos los actos dando su apoyo. Yo, que todavía puedo hacerlo, ¿no voy a darlo todo por seguir adelante con su lucha?

¿El Estado se toma todo lo en serio que les gustaría la investigación de la ELA?

Cuando vas al Instituto Carlos III, ves que llevan años de ventaja sobre el resto de centros. Recibes un trato maravilloso, pero se necesita una apuesta firme por la investigación, a pesar de que seamos solo esos 4.000 pacientes. ¿Merece la pena invertir en investigación para tan pocos? Pues nosotros creemos que sí y esa es nuestra lucha.

¿El único fármaco que ralentiza unos meses los síntomas continúa siendo el Riluzol?

Se lleva dando años y dicen que nos alarga un poco la vida, pero lo cierto es que no lo sabemos. Ahora se está luchando para que se pueda traer a España un fármaco, un ensayo, que se está probando en California y que está dando buenos resultados, pero como hay que pasar muchas pruebas para poder tenerlo... Y en esas estamos las asociaciones, en trabajar para darle más visibilidad a la enfermedad, que se hagan más esfuerzos, que haya muchas más inversiones...

¿Defiende el derecho a la llamada muerte digna?

(Silencio) Pues lo de la eutanasia y la muerte digna es algo que es muy complicado porque hay pacientes y pacientes. Yo respeto la postura de cada uno.