Enfermedades raras que inspiran arte

Ical
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Enfermedades raras que inspiran arte

El hospital Río Hortega acoge una exposición de pintura y fotografía de pacientes con dolencias poco frecuentes

El arte tiene el poder de comunicar lo que las palabras no pueden. Las obras que desde hoy se pueden ver en el Hospital Universitario del Río Hortega en Valladolid tratan de concienciar y dar visibilidad a las enfermedades raras. A través de la pintura y la fotografía, artistas de todos los rincones del planeta quieren compartir historias sobre cómo vivir con este tipo de enfermedades a través del arte, historias tan diversas como lo son sus autores, aunque todos ellos tienen algo en común, todos se han visto afectados por Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL).

Para ello, organizaciones de pacientes, pacientes, médicos y demás personas que pertenecen a la comunidad sanitaria demuestran el compromiso de fomentar la concienciación sobre estas enfermedades metabólicas hereditarias mediante la expresión de sus historias únicas a través de obras originales.

En la actualidad existen más de 40 enfermedades clasificadas como EDL, que son enfermedades raras provocadas por un problema genético y que agrupadas afectan a una de cada 7.000 personas, según datos del Centro Nacional de Informacioón Biotecnológica de Estados Unidos. “Son enfermedades difíciles de diagnosticar, raras y escasas”, aseveró a la Agencia Ical el doctor  Luis Iglada Galiano.

Mediante la colección ‘Featured Artwork’ de Expression Hope III, integrada por un total de 25 ilustraciones, las personas que se encuentran detrás de esta patología quieren retar y motivar a miles de personas para que conozcan la experiencia de vivir con una EDL. Además, a través de sus obras comparten sus sentimientos de esperanza y afentrarse en la realidad, las sensaciones y las experiencias de vivir con un trastorno de este tipo.

En 2006 se lanzó el programa Expression of Hope I y tres años más tarde le siguió expression of Hope II. Tras su éxito, Expression of Hope III demuestra, una vez más, el compromiso de la comunidad internacional de personas afectadas por enfermedades raras para fomentar la concienciacion. Durante el transcurso de los tres programas más de 450 artistas, pacientes cuidadores, familiares amigos. Profesionales sanitarios de la comunidad internacional de personas afectadas por EDL han aportado sus obras de arte con entusiasmo creatividad y agudeza.

La colección, que se puede visitar hasta el lunes 27 de mayo en el vestíbulo principal del Hospital Universitario del Río Hortega en Valladolid, representa a las comunidades de las enfermedades de Fabry Gaucher, Pompe, Niemann-Pick, mucopolisacariodosis (MPS) y enfermedades relacionadas con el fin de dar relevancia a la gran cantidad de personas por EDL.