Los afectados por la talidomida llevan muchos años esperando recibir las ayudas en compensación a los daños causados por este compuesto, presente en un medicamento que entre 1957 y 1963 distribuyó la farmacéutica alemana Grünenthal. Aunque en principio esta medicina estaba indicada para aliviar las náuseas en embarazadas, lo cierto es que provocó graves problemas en los niños, muchos de los cuales nacieron con malformaciones en las extremidades. Consecuencia: más de 40.000 afectados en todo el mundo; en España, unos 500; y en Castilla y León, casi medio centenar.
La asociación nacional que los agrupa, Avite, se queja de que España es el único país de Europa donde no se han tramitado estas ayudas, con el agravante de que es uno de los lugares donde más se tardó en retirar el medicamento (no hubo restricciones hasta 1985). Y todo ello pese a que en 2016 se aprobó una Proposición no de Ley y en 2018 se incluyó esta partida en la Ley General de Presupuestos del Estado. En esa fecha todas las comunidades autónomas comenzaron a hacer pruebas a los susceptibles afectados para determinar si las malformaciones que sufrían estaban causadas por este fármaco. Todos los resultados debían enviarse al Instituto de Salud Carlos III de cara a poder establecer un censo de beneficiarios.
En el Hospital Clínico se creó una unidad específica para hacer este trabajo que ha sido el centro de referencia de toda la Comunidad. Y los resultados de las pruebas realizadas no son nada esperanzadores para los afectados. Según los datos facilitados por la Consejería de Sanidad, en esta unidad se evaluaron inicialmente 48 casos, de los que se excluyó a una persona por no cumplir el requisito de haber nacido en España, aunque posteriormente fue incluido y el informe está pendiente. De los otros 47 casos, solo en once se consideró que las malformaciones eran compatibles con embriopatía causada por talidomida, sin que se haya identificado otra causa que las explique. Es decir, un 23,4 por ciento de los casos. Estos resultados dejarían fuera de las ayudas a tres de cada cuatro pacientes.
Ángel Cuadrado. - Foto: Jonathan TajesEn lo que respecta a las otras 36 personas, todavía hay una pendiente del informe, mientras que las malformaciones de las otras 35 no son, a juicio de la Consejería de Sanidad, causa de la talidomida. En estos casos, los problemas vienen derivados por un ? «defecto transverso distal aislado (amputación) de una extremidad, ? ectrodactilia en manos o pies (malformación que no se produce en la embriopatía por talidomida), otro tipo de malformaciones no compatibles con la talidomida y alteraciones genéticas.
la postura de avite. La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) se muestra muy crítica con el proceso de evaluación en todo el país. Su vicepresidente, Rafael Basterrechea, recuerda que «lo que dice la Ley es que a la persona se le tenía que dar un diagnóstico de su dolencia, y concretaba que, si no se conocían las causas de la patología, se le debía considerar afectado por talidomida». Pero, según él, «por razones presupuestarias eso se lo han pasado por el Arco del Triunfo». Basterrechea denuncia que se ha hecho lo contrario. «Los últimos resultados que me dieron en la reunión que tuve con el Ministerio de Sanidad, en diciembre del año pasado, es de 103 personas reconocidas de 585 solicitudes, es decir, casi uno de cada seis, lo cual, comparándonos con el resto de países de Europa, es absolutamente imposible», añade. Es decir, la ratio de Castilla y León, uno de cada cuatro, es superior a la nacional. «En Cataluña, de más de 70, solo se les ha reconocido a once; en Madrid, en torno al 20 por ciento; en Canarias, apenas llega al diez por ciento...», añade. Basterrechea cree que ha habido injerencias políticas en la labor sanitaria para que no se disparen las ayudas económicas. «Todo ha estado desde el principio bastante controlado, con un criterio muy riguroso para que no salieran afectados», denuncia.
los reconocidos, sin cobrar. El vicepresidente de Avite también denuncia que las personas a las que se les ha reconocida afectadas por talidomida todavía no han visto ni un euro de las ayudas. Y parece que tardarán en hacerlo, una cuestión preocupante si se tiene en cuenta que de los 40.000 afectados que se calcula que hay en todo el mundo solo siguen vivos unos 5.800.
A pesar de que el Gobierno reservó una partida de 50 millones en el Presupuesto de 2019, 30 más que en 2018, Basterrechea critica que el real decreto que debe regular las indemnizaciones «ni siquiera se ha presentado todavía» y está «en la caja del olvido».Y él es uno de los que lo sufre en primera persona, toda vez que tiene reconocidas sus malformaciones por talidomida desde el mes de marzo y todavía no ha visto nada de la compensación. «El PSOE y Unidas Podemos nos prometieron el oro y el moro, con Pablo Iglesias y Echenique como defensores de la causa y ahora no nos responden ni al teléfono, están desaparecidos en combate», asevera el representante de Avite.
Por otro lado, Basterrechea cree que las personas a las que no se las reconoce como víctimas de la talidomida no tienen mucho margen de maniobra porque «se trata de un informe médico de una comisión nombrada por el Ministerio que no se puede recurrir legislativamente hasta que no haya un real decreto que dé forma administrativa a las solicitudes». De momento, solo queda «el recurso del pataleo».
De las once personas reconocidas como víctimas de la talidomida en Castilla y León, solo dos son de Valladolid, según los datos de la Consejería de Sanidad.
Ángel Cuadrado:
Ángel Cuadrado es otro de los «excluidos». Hace algo más de dos años se sometió a las pruebas de Sanidad y los resultaron determinaron que él no era afectado por la talidomida en base al criterio de la «unilateralidad». Es decir, la malformación solo afectaba a su brazo izquierdo, no a los dos. «A mí me han dicho que tengo una malformación congénita unilateral, si me faltaran las dos manos en lugar de una, entraría dentro», señala. Un condicionante que, para él, «no es un criterio médico». Cuadrado asegura que «las pruebas no han servido de nada» y han sido «una pérdida de tiempo» durante dos años, que es lo que han tardado en llegar los resultados.
Él no conocía este criterio hasta que se lo comunicaron en enero en una reunión que mantuvo con la asociación Avite. Eso, según Cuadrado, le habría ahorrado muchos trámites, porque, probablemente, ni siquiera se habría prestado a hacer las pruebas. «Por entonces ya nos dijeron que solo se iban a reconocer los casos de una parte muy pequeña y yo ya me di por excluido», añade.
Pero, llegado a este punto, Cuadrado no descarta ir un poco más allá. Es consciente de que el Gobierno tiene que aprobar un real decreto para la tramitación de las ayudas. Será entonces cuando pueda solicitarlas formalmente y, una vez que se deniegue esa petición, acudir a los tribunales. «Aunque primero hay que ver si compensa», concluye.
María Azucena Iglesias:
María Azucena Iglesias ha sido una de las personas que se sometieron a estas pruebas. Lo hizo durante toda una mañana para que los servicios médicos determinaran, como en la mayoría de los casos, que la malformación que sufre en su brazo izquierdo no es consecuencia de la talidomida que tomó su madre durante el embarazo, como ella había creído durante toda su vida. «Me han dicho que, supuestamente, hay unos genes que no son compatibles con la talidomida, aunque los resultados de las pruebas físicas sí que lo sean», asegura. Esto deja a Azucena fuera de las futuras ayudas que reciban los afectados, si es que llegan a percibirlas algún día.
Aunque Azucena no las tiene todas consigo. De hecho, si por ella fuera y no tuviera limitaciones económicas, realizaría otro análisis independiente. «Yo no me puedo gastar 3.000 o 4.000 euros para repetir esos informes», dice. Según ella, la decepción va mucho más allá del ámbito económico.
Azucena también ha quedado muy descontenta con el servicio médico que ha realizado las pruebas. «Deja mucho que desear», lamenta, tras, según ella, habérsele negado el resultado de varias pruebas a las que se ha sometido, con la «excusa» de que tenía que pedirlo al Carlos III.
Azucena nació con una malformación en su brazo izquierdo, lo que le provocó algunos complejos, pese a contar siempre con el apoyo de su familia.