Hace solo unos días se celebró el Día Mundial del Lupus y el Instituto Salud sin Bulos aprovechó esta jornada para hablar de una enfermedad que, a menudo, va acompañada de muchas desinformaciones que hacen más complicado que se pueda diagnosticar a tiempo.
«Durante la pandemia han circulado muchos bulos en las redes sociales sobre que los pacientes de lupus debían abandonar su tratamiento ya que, al bajarles las defensas, podían morir si contraían el coronavirus. Al igual que se ha extendido la creencia opuesta de que ciertos fármacos indicados para el tratamiento de esta enfermedad, concretamente la hidroxicloroquina, es efectiva en la prevención de la COVID-19 en pacientes de lupus y generan inmunidad, de lo cual no hay aún evidencias», señala el doctor José Luis Andreu, presidente emérito de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
«Se trata de rumores que crean intranquilidad en los pacientes y, muchas veces, están basados en estudios preliminares o que se han interpretado mal. Por eso es importante que el paciente consulte a su especialista si tiene dudas en lugar de al doctor Google», añade.
Otro de los bulos más habituales en torno a esta alteración es que se trata de una enfermedad contagiosa de la piel en lugar de una patología autoinmune, tal y como explica por su parte la doctora Patricia Fanlo, coordinadora del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la SEMI.
«La aparición de las erupciones rojas, generalmente en la cara, que presentan los pacientes de lupus, suele generar rechazo y conducir a esta idea de que se contagia, lo cual es totalmente falso», señala. También lo es que sea hereditaria o de fácil curación o que existan superalimentos que la combatan, otros de los bulos más extendidos.
Diversos estudios han demostrado que el acceso a fuentes de información veraces sobre el lupus mejora la calidad de vida de los pacientes y su aceptación social. Así, una investigación publicada en la revista RMD Open defiende que existe la necesidad de facilitar una educación terapéutica de alta calidad a los pacientes de lupus y a la sociedad en general para mejorar el diagnóstico y la adherencia al tratamiento. También pone de manifiesto la importancia de dotar a médicos y ciudadanos de medios eficaces de combatir las noticias falsas sobre el lupus que se propagan por internet como fuentes científicas acreditadas.