TITULARES DEL FUTURO

Belén Viloria


Datos y redes de valor

22/11/2020

Con la pandemia estamos siendo más conscientes de la necesidad de eliminar los ‘silos’ en las relaciones y el trabajo. Estamos descubriendo que cuando algo nos afecta a todos, surgen oleadas de solidaridad y colaboración antes impensables; desde hacer la compra y cocinar para quien no podía durante el confinamiento, a las alianzas de individuos, empresas y organizaciones para lograr un objetivo común, como lo es encontrar el tratamiento y la vacuna al COVID19 lo antes posible.
Hace varios años, la Fundación Gates lanzó una iniciativa para reunir información sobre la desnutrición y crecimiento infantil para tratar de ver cuándo exactamente un niño que termina con retraso en el crecimiento comienza a quedarse atrás. Con toda la información y datos que recopilaron se descubrieron cosas tan curiosas como que, por ejemplo, en el sur de Asia, los ciclos climáticos juegan un papel importante en si un niño se recupera de un período en el que no come lo suficiente. Si nació durante la temporada de los monzones, cuando la comida puede ser más difícil de conseguir, todavía tiene una buena oportunidad de volver a la curva de crecimiento normal, pero si su madre estaba en su tercer trimestre durante la temporada de monzones, es mucho menos probable que vuelva a la normalidad. Esta información tiene mucha más importancia e implicaciones de lo que parece, a la hora de cómo abordar la desnutrición en esa región, y nunca se hubiera descubierto sin reunir muchas fuentes de datos diferentes y cruzarlas.
El Alzheimer, antes del COVID19, uno de los mayores problemas de salud de nuestra era, afectando a más de 50 millones de personas en el mundo y sobre el que paradójicamente sólo se han logrado avances incrementales en el ámbito terapéutico desde finales de 1990. Miles de investigadores han estado recopilando datos durante décadas sobre la enfermedad; algunos sobre los ensayos de fármacos destinados a detenerla, otros estudiando cómo funciona nuestro cerebro y otros cómo cambia a medida que envejecemos. Cada grupo generando millones de datos, pero sin intercambio alguno y de manera aislada.
En este caso, los motivos son varios. Además del hándicap de la opacidad de las empresas farmacéuticas a compartir sus hallazgos, también está la cuestión de la privacidad de los pacientes, y por supuesto la no existencia de una base tecnológica en la que poder construir todos los científicos del mundo sobre una base común de datos compartidos.
Lucas Sánchez, Investigador y fundador de Scienseed ya pedía hace años romper el sistema actual de desarrollos científicos creando uno de máxima colaboración y compartir en tiempo real todo lo que sobre un tema concreto se esté investigando, aprovechando todos los recursos intelectuales y económicos del mundo para lograr acelerar las soluciones.
Pues bien, esto ya es posible, al menos hoy para el Alzheimer gracias a la Fundación Gates que ha creado ADDI, Alzheimer’s Disease Data Initiative, un sistema de redes de valor al que todos los científicos podrán acceder y cargar información en una base de datos de pacientes de todo el mundo y acceder a conjuntos de datos de ensayos de medicamentos fallidos. Un sistema que lo cambiará todo para el Alzheimer, y también posiblemente aplicable para el COVID19.
Una vez más se constata que los datos y la tecnología son clave, pero lo que sin duda es verdaderamente esencial, es la creación de redes de valor que junto con la máxima colaboración, pueden llegar a hacer posible el fin de las grandes enfermedades del  siglo XXI.



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