Cuando Óscar de Vega era pequeño le decían que era un ‘culo inquieto’. Una de esas personas que no puede estar parada mucho tiempo. Nada raro a esa edad, pero él sospecha que aquello no tenía nada que ver con la habitual energía de un niño, sino que era su respuesta a una enfermedad que le diagnosticaron 30 años después y que él cree que por entonces ya padecía: el síndrome de las piernas inquietas, también conocido como enfermedad de Wilis-Ekbom. Este trastorno neurológico provoca molestias de diferente naturaleza en las piernas, sobre todo cuando están en reposo, que se alivian mediante el movimiento, así que quienes las sufren tienen tendencia a levantarse y andar cada poco tiempo.
Fue la pareja de Óscar la que le propuso que consultase a un médico porque, después de tener su primer hijo, ella no podía dormir en las escasas dos horas que tenía entre toma y toma del bebé. «No paras de moverte en la cama, algo te tiene que pasar», le decía. La noche es uno de los momentos más delicados para las personas que padecen esta enfermedad, puesto que no les deja conciliar el sueño y eso repercute en su vida diaria. Además, suelen mover las piernas de forma involuntaria.
Así que Óscar visitó a su médico de cabecera, que le derivó a la Unidad del Sueño del Hospital Universitario Río Hortega. Allí, después de tenerle en observación mientras dormía, le dijeron que tenía apnea de sueño y también le recomendaron que visitara a un neurólogo porque, efectivamente, no paró de moverse en toda la noche. Y fue allí donde una joven doctora le dijo que tenía el Síndrome de las Piernas Inquietas. «¿Qué es eso?», fue la primera reacción de Óscar. «Y me explicaron que se debía a falta de hierro en el recubrimiento de los nervios, de modo que no funcionaban bien cuando se relajaban», recuerda.
Por entonces tenía 36 años y en ese momento encontró la explicación a muchas de las cosas que le pasaban. Por ejemplo, ir a cenar con amigos y tener que ponerse de pie en la mesa mientras todos charlan porque no puede aguantar sentado. «Es muy incómodo», dice. O cuando tiene muchos estrés en el trabajo y esa noche no puede pegar ojo, porque este es uno de los factores que empeora los síntomas, igual que el calor y las cenas copiosas. Óscar tampoco puede conducir durante muchas horas si no es por la mañana, ni ver una película tranquilamente en el cine. O viajar en avión, sobre todo en los que tienen un espacio tan reducido para las piernas.
El dolor. A este vallisoletano le resulta complicado describir el dolor. «Es como el momento previo a que se te suba la bola», dice en referencia a los habituales calambres en el gemelo que sufren muchas personas. Pero eso es lo que le pasa a él, porque el dolor no se manifiesta de la misma forma en todos los afectados. Otros sufren hormigueo, pinchazos, calambres, sensación de desasosiego, etcétera.
Este síndrome en ocasiones es hereditario. De hecho, en la familia de Óscar hay algún antecedentes de personas que lo han sufrido de forma leve. Y por eso él observa atentamente a sus hijos, a los que, por el momento no les afecta. Esta enfermedad se suele manifestar en la edad adulta, aunque también puede hacerlo en la infancia o adolescencia. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en una de cada cuatro ocasiones.
Para combatir los efectos de este síndrome, Óscar toma una pastilla de pramipexol al día, un medicamento que también está indicado para los enfermos de Parkinson. Para él es fundamental. «Una vez me fui un fin de semana a Noja con mi mujer y mis hijos y se me olvidaron las pastillas, así que a las seis de la mañana cogí el coche y me fui hasta el hospital de Santander, que está a 70 kilómetros, para que me la recetaran», recuerda.
Óscar se ha convertido recientemente en el delegado en Castilla y León de la asociación nacional de afectados por esta enfermedad. De momento en la Comunidad solo hay 35 socios, pese a que la SEN sostiene que esta dolencia afecta a entre el cinco y el diez por ciento de la población.
El Día Mundial de esta enfermedad se celebra el 23 de septiembre, pero la asociación nacional ha trasladado a este sábado las actividades para que pueda participar más gente. Así, a partir de las 16.00 horas se retransmitirá en streaming, a través del canal de Youtube de la asociación, una serie de charlas y ponencias a cargo de profesionales como Eduard Estivill, director de Clínicas del Sueño Estivill, Francisco Segarra, especialista europeo en Medicina del Sueño y Óscar Sans, del servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Déu.