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Cara a cara con el sida

M.B
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Javier y Juan son dos vallisoletanos que conviven con el virus de inmunodeficiencia humana desde hace varios años: «No es lo mismo decir que tienes cáncer o diabetes que sida. La gente calla pero piensa, ¿qué habrá hecho?»

Juan y Javier relatan cómo conviven con el virus de inmunodeficiencia humana desde hace varios años. - Foto: Jonathan Tajes

Juan y Javier son dos nombres ficticios. El estigma de saber que alguien porta el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) está aún en la sociedad y ambos prefieren mantener el anonimato, tanto a la hora de dar sus nombres como de mostrar sus caras. «No es lo mismo decir que tienes cáncer o diabetes que sida. Con los primeros se comenta aquello de 'pobres'; con nosotros, la gente calla pero piensa, '¿qué habrá hecho éste?'», reconocen ambos y lo reconocen las asociaciones, médicos y psicólogos que trabajan a diario con ellos. 

Javier y Juan son nombres ficticios, pero sus historias son reales y nos acercan a la realidad de una enfermedad que sesgó muchas vidas en los años 80 y 90 del pasado siglo y a la que hoy parece que se le ha perdido el miedo. 

«Es bueno hablar y que se dé a conocer cómo es esto. Hay que hacerlo para concienciar a las nuevas generaciones, que parece que pasan de todo. La juventud está poco concienciada». Pero los datos están ahí y hablan de una treintena de nuevos contagiados al año en la provincia. Es verdad, como señalan las Asociaciones, que el perfil es diferente a aquellos primeros casos, casi todos vinculados a las drogas, pero las letras S-I-D-A siguen dando miedo a varias generaciones de españoles que crecieron con campañas de prevención y anuncios de positivos de famosos idolatrados.

Juan se contagió en los años 90. Lo hizo tras una relación sexual y se enteró en la cárcel. Javi lleva muchos menos años con el virus en su cuerpo, desde 2013, sin saber aún cómo llegó a infectarse.

Los dos están bajo la supervisión de Cruz Roja Valladolid, ya que ambos, en algún momento, tuvieron contacto con las drogas.  

«No es lo mismo decir VIH que diabetes. La gente calla pero piensa qué habrá hecho éste», reconoce la psicóloga Gema Arroyo, que lleva 20 años tratando con este virus desde Cruz Roja Valladolid.

Juan: «Soy padre y ni mi mujer ni mi hija se han infectado»

Juan tiene 50 años y los últimos 23 los ha convivido con el VIH (virus de inmunodeficiencia humana). Se infectó tras una relación sexual con una chica en un momento en el que las drogas eran parte de su vida. Se enteró de su positivo mientras estaba en prisión y, tras salir, conoció a la que hoy es su pareja. Vive «sin miedo» a la muerte, aunque sí a no estar por su hija. «Soy padre y ni mi mujer ni mi hija, de 11 años, se han infectado», expone.

«Cuando me dijeron que era positivo lo primero que pensé es 'a claudicar'. Tenía 27 años y ya se habían muerto muchos amigos por sida», reconoce ahora, sentado en una mesa, casi tres décadas después de aquello y con una vida normal. Se acuerda perfectamente del día y de la persona con la que se contagió: «Me junté con una chica, por entonces con el tema de las drogas en nuestras vidas, y tuvimos relaciones sexuales. Nada más acabar me dijo: 'No sabes lo que has hecho'». Poco después ingresó en la cárcel y allí pidió que le hicieron el test. En el primero dio negativo: «Me hicieron luego otro y di positivo».

Los primeros medicamentos que le aplicaron, Viramune y Combivir, le hacían vomitar: «Solo estuve tres meses con ellos porque no me hacían nada bien. Los dejé de tomar por eso». Al salir de la cárcel le cambiaron el tratamiento, aplicándole la triple terapia, con la que sigue hasta hoy en día.

Con la libertad también le llegó el amor, conociendo a la que hoy es su pareja y madre de su hija.

«Hago vida normal. Bueno últimamente tras la pandemia no salgo mucho de casa... realmente porque no me apetece. Pero antes lo hacía sin problemas», añade Juan que no tiene ningún síntoma vinculado a la enfermedad y que aún recibe algún comentario cuando vuelve al barrio donde creció de «¿pero aún sigues vivo?».

A su familia se lo contó casi nada más conocer su positivo. «Mi madre venía una vez al mes a verme a la cárcel y claro que se lo dije. Se puso a llorar», recuerda. También a su pareja: «A los tres días de conocerla se lo dije. También se echó a llorar pero seguimos juntos. Eso sí, siempre mantengo relaciones con preservativo».

Quizá un poco peor se lo tomaron sus hermanas. No recuerda muy bien su reacción tras darles a conocer que tenía sida, pero sí cómo actuaron a continuación: «Tenían pánico de que cogiese a los niños o cuando hacíamos alguna reunión familiar siempre andaban preguntando por los vasos que usábamos y tenía que dejar claro cuál era el mío. Ahí sí noté una reacción contraria. De hecho por unas y otras cosas no me hablo con ellas». No lo notó recientemente en el hospital, cuando tuvo que ser intervenido por un tumor: «Se lo dije al médico y las enfermeras, y su respuesta fue un 'Gracias'».

Ahora, con una vida tranquila y normalizada, alejada de las drogas, trata de disfrutar de cada momento. «Sin miedo», recalca. «He visto morir a mucha gente, a amigos, tengo 50 años y lo único es por mi hija».

Javier: «Cuando me dijeron que tenía VIH rompí a llorar»

Javier no sabe ni cómo se contagió ni el porqué se hizo las pruebas. Pero en 2013, tras dos falsos negativos, supo que tenía el VIH. «Recuerdo que, cuando era pequeño, había unos dibujos en la sala de espera del médico con un hombre y una mujer y los mensajes SiDa-NoDa; recuerdo también una charla sobre el virus y cómo al afeitarme ya pensaba en no usar las mismas cuchillas que otra persona... siempre lo tuve en la mente, pero ni me sentía mal ni había hecho algo para contagiarme, siempre teniendo relaciones sexuales con mis parejas...», afirma hoy a sus 36 años, los ocho últimos con el virus de inmunodeficiencia humana.

Este vallisoletano añade que no se sentía mal y el único síntoma era que le cicatrizaban las heridas con lentitud –luego, con el paso del tiempo, le salió candidiasis–. Pero dio positivo y le derivaron a la Unidad de Enfermedades Infecciosas: «La hostia fue gorda». Javier, antes de seguir narrando su historia, hace una petición en alto: «Yo no soy de los que quiere recibir una palmadita o un abrazo, pero las cosas se deberían decir con delicadeza. Una noticia así no todo el mundo la asimila. Sería bueno un psicólogo desde el principio o alguien para ayudar a sobrellevarlo». De hecho, cuando se lo comunicaron a él lo hicieron con un 'esto te lo has buscado tú': «Cuando me dijeron que tenía VIH rompí a llorar».

Su carga viral era elevada y entró en una espiral peligrosa, con abuso de alcohol y drogas: «Entré en fase sida, con inflamación de ganglios, dolores en todo el cuerpo, fiebre...». Ahí apareció Cruz Roja y Gema, su psicóloga. «O me medicaba o me iba. Así que cuatro meses después del diagnóstico, comencé con la medicación», recuerda. Reconoce que su cuerpo es «muy agradecido» y que poco a poco comenzó a mejorar: «Es una enfermedad que no duele pero llegué a esa fase peligrosa. Hoy en día no tengo nada». 

Ahora toma Atripla una vez al día, todas las noches en la cena: «Se puede vivir. El único dolor es la cara emocional a la hora de compartir esa enfermedad con ciertas personas. Aún es un estigma y si tienes el VIHeres un drogadicto, un putero y un desgraciado».

Javier tenía pareja cuando le diagnosticaron su positivo: «Cuando se lo dije decidió zanjar la relación». Con el tiempo conoció a otra persona. Ahí le entraron miedos: «Es complicado decírserlo. Llevaba tres meses conociéndola y creí que era conveniente decirlo. Su respuesta fue 'tendrías que habérmelo dicho antes'. Es complicado de expresarlo por temor al rechazo. Al principio hubo miedo pero luego la relación fue duradera». Su carga es indetectable, con lo que podría ser padre.

También lo pasó mal al comunicárselo a sus padres: «Rompieron a llorar. Se lo conté a ellos y a un amigo de confianza, que es como mi hermano. En ese momento te sientes solo, desesperado... los médicos solo te hablan del tratamiento. Falta apoyo psicológico en la Sanidad». Además, critica que, con la pandemia, han desaparecido las revisiones semestrales y las analíticas: «Llevo dos años sin ellas». 

Javier hace una vida normal, sin dolores, y sin miedo a morir: «Uno va haciendo callo y el único miedo es al rechazo, a que se sepa y te señalen con el dedo. Ala muerte no, no creo que me vaya a morir de ello».