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En los pasillos del dolor infantil

Leonor M. Pérez / M. Rodríguez
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Un recorrido por las unidades de cuidados pediátricos de los hospitales Río Hortega y Clínico, donde trabajan para devolver la calidad de vida a los pacientes y acompañar en el proceso a los familiares

El doctor Cuenca, la doctora De la Calle y la psicóloga de la unidad Elena Álvarez. - Foto: Leonor M. Pérez

Hasta cuándo? Es una pregunta que surge al acercarse al dolor infantil porque al monstruo no se le arrincona lo suficiente, y menos cuando en los menores el tiempo apremia. ¡Qué resulta más contagioso que la risa de un pequeño!, y no digamos de su llanto, que provoca un acercamiento inmediato a acompañarlo, y si es posible ofrecerle un alivio. Pero hay llantos ruidosos y otros callados, que esconden algo más desolador e invisible detrás, ese dolor que no cesa. La risa, el llanto, el lenguaje no verbal, la apatía o el cansancio actúan a veces como indicadores de alarma ante una situación de padecimiento, sobre todo cuando el menor aún no domina el lenguaje hablado.

Todo ello se puede convertir en una serie de barreras para expresar el sufrimiento que les acompaña, algo que no debería ser un pretexto para infravalorar a quienes lo padecen. Y es preciso hacerlo de una manera diferente a cómo se actuaría en el supuesto de ser un adulto.

Esta es la situación del dolor pediátrico en menores con un escaso o muy deficiente nivel cognitivo. Para atender estas situaciones se han creado una serie de escalas y cuestionarios para superar estas limitaciones. Cuando los menores ya manejan el lenguaje, las trabas pueden ser de otro tipo, porque  o bien no tienen la confianza para expresar su dolor o bien lo callan. Aquí influyen factores que es preciso modular, ya sea el propio entono social, económico y familiar, o su estado anímico.

En los pasillos del dolor infantilEn los pasillos del dolor infantilReflejo social.

Hay un colectivo sanitario muy involucrado, pero la sociedad lo desconoce porque el dolor ajeno se tiende a calificar de exagerado. Aunque, ¿qué conoce la sociedad del dolor? Y más si se trata de menores, el cual se llega a identificar como un mensaje erróneo, es decir, una llamada de atención que no es tal. La incidencia del dolor en niños y adolescentes alcanza al 20 % al 30% de los mismos en España y en los países desarrollados. 

Asimismo, conviene recalcar que el dolor crónico ya es considerado como una enfermedad con entidad propia. Pero en el momento que uno se adentra en esta realidad aparecen los términos como dolor infantil agudo-postoperatorio, sobre el que se ha avanzado en prevención; el postraumático asociado a un evento agudo; y finalmente, del dolor crónico o recurrente, que puede ser benigno o en el marco de un proceso de cuidados paliativos.

El objetivo de los sanitarios es evitar que la mayoría de los adolescentes lo padezcan cuando sean adultos, con las discapacidades funcionales o emocionales que conlleva. «Entre la mitad y tres cuartos de  adolescentes con dolor crónico lo sufrirán de adultos si no se tratan», detalla Pablo Ingelmo, director del centro interdisciplinar de dolor complejo pediátrico. Esta situación se llega a repetir en algunos niños o adolescentes, que a menudo se sienten como una carga para su familia, sus cuidadores o sus hermanos. 

La carencia de unidades de dolor infantil es un hecho, pese a la demanda de los especialistas. Para subsanar esta falta de recursos se ha potenciado las unidades de dolor interdisciplinares ya existentes, como una vía de atención para los niños y adolescentes. Y de nuevo se plantean las mismas preguntas año tras año: ¿Por qué no se avanza? ¿Dónde queda la formación en dolor infantil de los profesionales, ya sea de los pediatras, anestesistas infantiles, psicólogos, enfermeros, etc.? ¿Cuándo se ampliará la oferta en tratamientos válidos para prevenir y atajar el dolor de los más pequeños? 

Unidades interdisciplinares.

Ante el devenir de unas preguntas que no siempre se dirigen a todos los destinatarios nos acercamos a los pasillos de una unidad de dolor multidisciplinar. En concreto, la que abarca todas las zonas de salud de Valladolid, y que al tiempo actúa como referencia para otras provincias, como es el caso de Burgos, Palencia o Segovia. Y todo ello, en un doble escenario. De una parte, en la unidad de cuidados pediátricos paliativos del Hospital Río Hortega, y de otra en la Unidad Dolor Alianza interhospitalaria de Valladolid.

La verdad es que no es fácil encontrar o cruzarse con estos adolescentes, y menos en estos tiempos de pandemia en los que las consultas se han visto limitadas. Acompañados por sus cuidadores o progenitores, no sabes si el miedo o la incertidumbre es mayor en los adultos o en los menores. La situación varía considerablemente cuando te acercas a una unidad de paliativos, porque en la recta final la mochila del dolor físico quedará aquí. No obstante, la de sus familiares caerá en un vacío insondable, por lo que se hace aún más necesario acompañarles en todo momento. 

Todos los sanitarios, cada uno en su campo, forman un equipo comprometido por devolver a estos pacientes una cierta calidad de vida, con el propósito de que se sientan mejor y que sea posible su incorporación a su vida cotidiana, con las herramientas a su alcance y, llegado el caso, prevenir las discapacidades que no tienen marcha atrás.

¿Cómo acercarse?

Para acercarse a esta situación hay que conocer a los padres o cuidadores. En concreto, este encuentro es posible en la unidad de paliativos pediátricos (UCPP) del Rio Hortega. 

Las respuestas no pueden ser más claras. «Hay que humanizar el dolor, que los profesionales sean más cercanos y cariñosos». Porque el dolor no solo está presente en la recta final del menor, también en toda su familia, como relatan los padres que se encuentran en esa situación. «Es diferente de un miembro a otro, dependiendo de la cercanía con el paciente». Y lo dejan muy claro para que el mensaje llegue: «en el caso de dolor infantil, se trata de un sufrimiento especial».

El abordaje debe ser multidisciplinar. Así lo apunta Alberto Alonso, psicólogo del programa para la atención a personas con enfermedades avanzadas de la Fundación 'la Caixa', que trabaja con los que están en cuidados paliativos. Él se acomoda a la situación del menor y las visitas se realizan en el domicilio, acompañados de sus familiares más cercanos. También apunta que la sinceridad emocional del menor es algo «que siempre está ahí, ya que la expresión emocional siempre encuentra formas de manifestarse en la conducta; es trabajo del psicólogo detectar estas formas».  Alonso incide en algo tan básico como «la comunicación», que es la principal técnica para acercarse al niño/adolescente, conociendo sus gustos e intereses y la posición respecto a la vida. Este psicólogo apela a la necesaria cooperación entre profesionales, algo que ve primordial. Por ejemplo, en su trabajo acude a la musicoterapia, que facilita «la consecución de una comunicación positiva».

Las enfermeras son lo que están más cercanos al menor: para ponerle una vía o realizar unas curas que pueden elevar su dolor. Y relatan que es preciso adaptarse a cada situación, «porque no es lo mismo un niño de corta edad que un adolescente». «Pretendemos que el niño este cómodo, entienda en la medida de lo posible lo que se va a realizar e intentar minimizar el impacto negativo que les pueda ocasionar o percibir el niño o su entorno»,  relata la enfermera de la UCPP.  Esta unidad se está consolidada en Valladolid, pero necesita recursos materiales y humanos, para que, aunque sea el final del camino, no se olvide de los menores, ni a su familia.

Dolor crónico.

Un escenario diferente, aunque igual de importante, es el que se abre entre los pasillos cuando el dolor infantil no es terminal, es decir, los que son atendidos en una unidad de dolor. Elena Álvarez Sánchez es la psicóloga clínica y detalla que no solo se atiende al menor en una primera consulta, también a su familia. La finalidad es cotejar «cómo la dinámica familiar influye en la vivencia de los síntomas».

En esas consultas lo que afloran son todas la emociones, las expresadas y las calladas, pero que por fin van surgiendo. Apunta que no cabe duda que sienten miedo, rabia, culpa y hasta una carga.   Y considera a la familia una pieza fundamental en el tratamiento del dolor crónico infantil la cual, tantas veces pasa a un segundo plano. «La familia consiste en gran parte en dar permiso para expresar el malestar, en situaciones en las que la obligación de cuidar del paciente (el hijo en este caso) va acompañado de una exigencia de ser fuertes u otras respuestas como la sobreprotección», detalla  Álvarez

Para lograr ese acercamiento es preciso valorar qué técnicas son las más acordes. «Con los niños más pequeños resulta muy útil el juego o el dibujo como vías alternativas de expresión y facilitación emocional. Es preciso explorar sus gustos e intereses para así adaptar la intervención a ellos y que sean los protagonistas, convirtiendo la consulta en un lugar seguro y agradable en el cual poder depositar miedos, emociones, malestares», apunta Álvarez. 

Para afrontar el dolor emplean el entrenamiento en técnicas de relajación, atención plena, reorganización de las tareas y actividades cotidianas, sin olvidar el trabajo sobre la autoimagen en relación con el dolor y la limitación funcional asociada. «Tratamos que el dolor no sea el protagonista de sus vidas, sino que a pesar del mismo, la persona y su familia pueda llevar adelante una vida con sentido y basada en sus valores».

La familia. Y ¿qué solicitan las familias? A esta pregunta responde Cristina, tía de M.B.M, que pide un tratamiento corto y eficaz, para no verles sufrir más. En esto básico el entorno del menor, y así por ejemplo, un punto importante es que el centro escolar conozca la situación de ese menor. La familia de M.B.M le ha hecho participe y ha recibido todo su apoyo, ante las ausencias. Pero el sufrimiento de la familia está ahí, velado a fin de que el menor no lo note.  M.B.M. padece la enfermedad de Sudeck, o distrofia regional compleja, una enfermedad rara que cursa dolor crónico, la cual le fue diagnosticada en la citada unidad de dolor tras pasar por varios especialistas.  Como sucede con las enfermedades raras el diagnóstico no es fácil, tarda en llegar. Cuando esto sucede supone que la familia y el menor deban aceptar y afrontar una enfermedad crónica con un dolor que puede mejorar o empeorar, pero no se va a marchar fácilmente. 

Este menor tiene una hiperalgesia en la zona del pie que le impide andar, por lo que debe desplazarse en silla de ruedas. En esta patología, por ejemplo, el simple roce de una prenda, un calcetín, ya incrementa el dolor. «Cuando hablamos de dolor con nuestro sobrino procuramos hacerlo de forma natural que él lo vea como algo del día a día. Le animamos, y le llevamos a otro terreno (con risas, juegos…) para así hacerlo más llevadero». Los tratamientos están haciendo efecto y Cristina está agradecida al esfuerzo de toda la unidad, en especial a la Dra. Plata (traumatóloga) por la evolución, y porque ya ven luz al final del túnel.  Y en especial da las gracias a su sobrino «por enseñarnos una vez más que los niños son nuestros valientes, luchadores y que con ganas a pesar del dolor, se puede. Ya queda menos para que esta pesadilla termine y solo sea un recuerdo».

 

El apunta de Leonor M. Pérez. «Nunca nos debería dejar indiferentes»

El dolor infantil es una realidad olvidada, que es preciso destapar con todas las herramientas que estén al alcance de los profesionales, ya sea la realidad virtual, la terapia conductual, los tratamientos médicos, etc., para que no marque su vida como adultos. 

Lo que sí está claro es que cualquier enfoque ante el dolor infanto-juvenil ha de ser de índole biopsicosocial (que atienda a factores biológicos, psicológicos y sociales).

La huella del dolor es imborrable, utilizar una pintura que no se la lleva ni el tiempo, ni otra capa para darle otro tono. Es hora de actuar. 

Como se indica en este reportaje, no hay nada más contagioso y mágico que escuchar reír a un pequeño, y tan desolador como sus lágrimas, de él o de quienes conviven con el propio menor. Ya sea un llanto enmudecido o explícito, este nunca nos debería dejar indiferentes, sea un llanto enmudecido o explícito, este nunca nos debería dejar indiferentes.