La presidenta de la Asociación de Ataxias de Castilla y León (Asatcal), Pilar Martín Iglesias, trasladó hoy como un “clamor” al consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, la necesidad de que las familias de estos enfermos reciban ayudas económicas para costear los servicios de rehabilitación, fisioterapia y logopedia, así como mejoras en la cobertura de la Ley de la Dependencia para que se financien los servicios de cuidadores, ya sea por parte de un familiar, como de profesionales.

En ese sentido, la representante de la asociación castellana y leonesa explicó que algunas familias tienen más de un hijo con esta enfermedad que reduce la capacidad de coordinación de los movimientos, lo que se manifiesta en temblores. En ocasiones, relató, uno de los padres se ve obligado a dejar de trabajar para atender a los menores, lo que supone un problema para la economía familiar, a lo que se unen tener que hacer frente a gastos añadidos para servicios de logopedia y fisioterapia.

La presidenta de Asatcal explicó que unas 300 personas presentan esta enfermedad en Castilla y León, si bien argumentó que “muchos pocos” son muchos, que además tiene “muchas necesidades”. Consideró que las demandas de la organización son “absolutamente viables” por lo que hizo hincapié en que el colectivo se haga “oir” para que la sociedad conozca su situación.

Al respecto, señaló que existen unos 300 tipos de ataxias, si bien apuntó que la “más llamativa” e “hiriente” es la que se manifiesta en la adolescencia, con un “tambaleo” muy característico, que se confunde con un estadio de embriaguez. Además, apuntó que los afectados son “muy dependientes” cinco años después del diagnóstico y a los diez, es decir, con 25 años, tienen un grado del 75 por ciento.

El consejero de Sanidad consideró como una “obligación” mejorar los servicios de rehabilitación, fisioterapia y logopedia y la coordinación entre especialistas, para dar una mejor atención y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Apuntó que todavía el tiempo transcurrido desde que aparece la sintomatología y el diagnóstico es demasiado prolongado, puesto que llega hasta los dos años.

Asimismo, Sáez Aguado explicó que la ataxia forma parte de las enfermedades neurodegenerativas a veces “olvidadas” y del grupo de las raras, por su baja incidencia y prevalencia. Además, señaló que todavía se desconoce su origen, vinculado a la genética, y no existe un tratamiento para frenar este trastorno. Por ello, puso el acento en el compromiso de la Junta de impulsar la investigación y apoyar a la organización en la Comunidad.

Además, destacó que existen seis centros de referencia nacional en España, a los que se derivan los enfermos de Castilla y León, puesto que en su opinión por razones “obvias” el conocimiento se debe concentrar en las unidades, centros o servicios que dispongan de la experiencia suficiente, para dar la mejor respuesta, también desde el punto de vista diagnóstico.

Sáez Aguado recordó que la ataxia forma parte de la red de atención a las enfermedades raras, que recordó arrancó en la Comunidad por las patologías de la infancia. Además, señaló que en el Complejo Asistencial de Salamanca existe una Unidad para estos procesos.

Por otra parte, la presidenta de la Asociación de Ataxia de Castilla y León avanzó que el colectivo ha decido fijar en Arroyo de la Encomienda (Valladolid) el centro en el que cada año se celebrarán sus jornadas, que el consejero consideró de “elevadísimo” nivel científico. Pilar Martín Iglesias valoró la acogida y servicios que brinda el municipio para albergar estos encuentros, que recordó tiene reconocimiento nacional e internacional.

Finalmente, el alcalde de Arroyo de la Encomienda, José Manuel Barrio, ofreció la colaboración a la asociación, que celebra en el Centro Multiusos de La Vega sus jornadas hasta el 23 de septiembre, con la participación de unas 145 personas. El lema elegido este año es ‘No es lo que parece, es lo que padece’.