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14 de noviembre de 2018

Hijos de la talidomida

Óscar Fraile - lunes, 23 de julio de 2018
Hijos de la talidomida - Foto: Jonathan Tajes
Ángel Cuadrado y Azucena Iglesias nacieron con malformaciones en sus extremidades debido a la ingesta por parte de su madre de este fármaco durante el embarazo. El Clínico está evaluando casi 50 casos para saber si tienen derecho a indemnización

María Azucena Iglesias siempre se colocaba estratégicamente en las fotos para ocultar su brazo izquierdo. Ángel Cuadrado hacía lo mismo cuando caminaba por la calle. De forma casi instintiva, metía su antebrazo en el bolsillo para ocultar que le falta una mano. Ambos son los dos únicos socios que hay en Valladolid de la Asociación de Víctimas de la Talidomida de España (Avite), aunque hay algún afectado más en la provincia que no forma parte de este colectivo.

La talidomida es un compuesto químico que formaba parte de un medicamento que distribuyó por todo el mundo la farmacéutica alemana Grünenthal entre 1957 y 1963. Se utilizaba para erradicar las náuseas en embarazadas, pero pronto se descubrió que provocaba unos terribles efectos secundarios en el feto. Los niños nacieron con malformaciones en las extremidades porque este compuesto afectaba al desarrollo de los vasos sanguíneos. Aunque la mayor parte de los países retiraron pronto este medicamento del mercado, en España no hubo restricciones hasta mayo de 1985.

Ahora el Gobierno ha reservado una partida presupuestaria para indemnizar a los afectados, más de medio siglo después, tal y como ha sucedido en el resto de países. Pero primero hay que elaborar un censo de afectados. Algunas cifras hablan de más de 40.000 en todo el mundo, aunque solo siguen vivas en torno a 5.800. Avite calcula que en España hay unos 500 y casi medio centenar en Castilla y León. Todas las comunidades han habilitado unidades específicas en las que se están realizando exámenes médicos para determinar si esas malformaciones son producto de la talidomida o tienen otro origen.

En Castilla y León esa Unidad está instalada en el Hospital Clínico Universitario desde el mes de marzo. Aunque el plazo para realizar estas pruebas finalizaba el 19 de julio, el Ministerio de Sanidad lo ha ampliado un mes más. Según los datos facilitados por Sacyl, de los 43 pacientes pendientes de analizar en Castilla y León, 20 ya se han sometido a estas pruebas y el 95 por ciento de ellos están afectados por la talidomida. No obstante, esta Unidad se limita a enviar esos informes al Instituto Carlos III de Madrid, que es el encargado de determinar quién pasa a formar parte del registro de afectados y, por lo tanto, tiene derecho a esa indemnización.

Los Presupuestos Generales del Estado habían reservado una partido de 20 millones para los afectados, pero posteriormente se aprobó una enmienda del PP que cifra la indemnización en 12.000 euros por cada puntos porcentual de discapacidad. Es decir, si una persona tiene una discapacidad reconocida del 45 por ciento, recibirá 540.000 euros. «En la asociación solo tenemos tres personas por debajo del 33 por ciento y la media se sitúa en un 60 por ciento de discapacidad», asegura el vicepresidente de Avite, Rafael Basterrechea.

¿Cómo es posible que en España no hubiera restricciones a la distribución de la talidomida si se tiene en cuenta que otros países se retiró del mercado muchos años antes? Basterrechea tiene una teoría. «Vivíamos en una España franquista en la que se defendía a sangre y fuego todo lo que llegara de Alemania, y hay que tener en cuenta que el proceso judicial allí no finaliza hasta los años 70», dice.

Algunos de los afectados no supieron que lo eran hasta hace pocos años. Es el caso de Ángel. «A mí me falta una mano desde que nací y mi familia siempre sospechó que podía haber sido por un medicamento, pero nunca pensamos en uno en concreto», asegura. Asumieron que se trataba de un caso aislado. Casi un bofetón del destino. Ángel es el séptimo de nueve hermanos y el único que sufre este problema. Hace cinco años se enteró de la existencia de Avite y empezó a sospechar. Eran casos muy similares al suyo. Finalmente pudo constatar que su madre había tomado ese medicamento durante el embarazo. Ya no había ninguna duda. «Me asocié a Avite y empecé a moverme», recuerda.

Así comenzó su peregrinaje por médicos y especialistas. Pero ninguno le puede confirmar que su malformación sea fruto de la talidomida porque este compuesto no deja rastros en el organismo. De hecho, las pruebas que se están realizando se hacen para descartar que las malformaciones tienen otro origen. Si es así, se entiende que es por la talidomida. Tanto él como Azucena están a la espera de los resultados de las pruebas que se han hecho en el Clínico.

Aunque ella siempre tuvo claro que las malformaciones que sufre en la parte izquierda de su cuerpo tienen este origen. Aparte de la mano deformada, tiene una pierna más corta que otra. Lo mismo que le sucede con el pie izquierdo. «Yo siempre he escuchado decir a mis padres que era de la talidomida», explica. Ambos acudieron con su hija a varios médicos de Valladolid, quienes les derivaron a especialistas de Madrid.

Todos los afectados han tenido que hacer frente a una vida plagada de complejos y limitaciones. «Siempre he estado muy arropada por mi familia, aunque soy muy independiente», dice. Azucena se tuvo que acostumbrar a las miradas de la gente, más o menos descaradas. Y a algunas faltas de respeto. «Un día iba paseando a mi hijo en la silla y se acercaron dos mujeres a mirar al pequeño y exclamaron: ‘qué curioso, tiene todos los dedos de las manos y los pies’», señala. Esos pequeños detalles que hacen que Azucena se sintiera «como un bicho raro». Hoy en día reconoce que sigue sin superar ciertos complejos.

Ángel dice que ya los ha dejado atrás. Ya no esconde el muñón, como lo hacía cuando era adolescente. «Esa etapa fue peor que la infancia porque es cuando te abres a la vida y notas que eres diferente», explica. Él trabaja en el sector de la jardinería en un centro especial de empleo y el hecho de no tener una malo no le supone ningún problema para realizar perfectamente su tarea. Se puede sentir afortunado, porque la discriminación laboral es otro de los problemas a los que se enfrenta este colectivo. De eso sabe mucho Azucena. Limpiadora de profesión, en alguna ocasión intentó trabajar como teleoperadora, pero no le dieron ni la oportunidad de demostrar su valía. «Decían que no podía escribir con el teclado al mismo tiempo que hablaba por teléfono», dice. Lo mismo le sucedió cuando quiso entrar en una empresa postal. «El trabajo consistía en clasificar paquetes y cartas y me dijeron que no podía con un carro que había que levantar, y que tampoco querían que lo que me pasaba se agravase por ese trabajo», señala. «Al final tienes que demostrar más que los demás», añade Ángel.

Unas dificultades que contribuyeron a que sus madres desarrollaran un marcado sentimiento de culpa, pese a que ellas se limitaron a tomar el medicamento que recomendaba el médico. «Son las segundas afectadas por este tema... yo siempre noté que me protegía especialmente, pese a que tenía que preocuparse de sacar adelante a nueve hijos que se quedaron sin padre muy pronto», señala Ángel. «Mi madre nunca me trató como una pobrecita porque quería que yo fuera una persona independiente, pero siempre estaba muy pendiente de mí», añade Azucena.

Los dos están pendientes del resultado de las pruebas para saber si tienen derecho a esa indemnización. Salvo sorpresa mayúscula, así será. «Pero esto llega tarde», dice Azucena. «Hay que tener en cuenta que hay mucha gente que ya ha muerto», añade Ángel. En este caso se aferran a ese refrán que dice que más vale tarde que nunca, pero los dos tienen claro que, pese a estas indemnizaciones, no dejarán de luchar para dar voz a un colectivo que ha estado «olvidado e ignorado» durante más de medio siglo.


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