«El principal obstáculo es el desconocimiento». María Eugenia va relatando los pasos que está siguiendo con su hijo Rodrigo. Lo hace con cierta rabia, quizá impotencia: «El problema es que no hay un médico que se coordine con todas las especialidades, que lleve un protocolo y una pauta de actuación». Rodrigo tiene 2 años y 3 meses, juega y se ríe como un crío de su edad. Pero no es igual. Es uno de los alrededor de 300 afectados por labio leporino y fisura palatal de Castilla y León que, desde marzo, cuentan con una Asociación a nivel regional. María Eugenia y Diego, los padres de Rodri, llevan unos tres años preguntando a otros progenitores en su misma situación, investigando por su cuenta en internet, buscando segundas opiniones en médicos privados... haciendo preguntas... a veces sin respuesta. Su problema, el problema en Castilla y León, es que no hay coordinación entre especialistas ni protocolos ni pautas... y Diego y María Eugenia, como muchas otras familias, acabaron acudiendo a Madrid: «Allí ya había una asociación de padres que han pasado por lo mismo y te ayudan. Aquí ni pediatras ni otorrinos nos ayudaban». De hecho, el suyo (privado) es el que ahora está estudiando al niño, haciéndole un seguimiento... «que te atienda y se vaya formando es fundamental».Rodrigo tiene que volver a ser operado de sus problemas auditivos («no nos dan fecha, que hay que esperar»), ha perdido ya 30 decibelios y solo este último mes ha tenido tres perforaciones (ya que su trompa no tiene la funcionalidad que debe). La Junta concede un servicio de logopedia (otro de los problemas) durante los 3 primeros años. Servicio de 40 minutos a la semana: «Si todos los días trabajase un profesional con él; si se estimulase, se nos orientase...». María Eugenia habla como una experta. Lo es gracias a otros padres que pasaron por lo mismo:«Nosotros mismos hemos dejado el teléfono en consultas para futuros casos». Y ahora gracias a la Asociación que se ha creado... también de padres.«¿Quién nos dice dónde y cuándo tienen que operar a mi hijo de la mandíbula? ¿Quién nos manda al maxilofacial», se preguntan en alto... de momento sin respuesta. Alaficyl nace con la petición de un equipo de referencia o multidisciplinar La Asociación de Familiares y Afectados/As de Labio Leporino y Fisura Palatal de Castilla y León nació hace un par de meses. Engloba a una treintena de familias de las alrededor de 300 que se calcula que pueden estar afectadas en la Comunidad. Y su lucha se centra en varios puntos, aunque el principal es la solicitud a la Junta de un equipo de referencia o multidisciplinar, «con todas las especialidades afectadas por la enfermedad y que active un protocolo para realizar una atención sanitaria a todos los niños afectados de Castilla y León». Jesús Recio es su presidente, además de ser padre afectado por la enfermedad. Sabe de lo que habla: «Se trata de una malformación genética. Calculamos que afecta a uno de cada 700 o 1.000 niños y se suele curar a los 15 años», señala. Pero para ello deben pasar por varias cirugías, por logopedas, por ortodoncistas, maxilofaciales, otorrinolaringólogo... incluso cardiólogos: «Falta un equipo con protocolo y dependemos de que los padres estén documentados».En la mayor parte de España, sí que existe el tratamiento que indica la ley. En Castilla y León, no. Han pedido ya varias reuniones con la Junta... si suerte.