La familia de Malena, una niña de ocho años vecina de Arrabal de Portillo (Valladolid) que padece tetraparesia espástica, ha iniciado la recogida de tapones de plástico para financiar una silla de ruedas eléctrica que no sufraga Sacyl y que tiene un precio de unos 6.000 euros.

   La menor sufre una parálisis cerebral que hace que tenga el tono muscular alto, es decir, que tenga los músculos en tensión permanente, y sufre un problema motor que la afecta hasta el habla, lo que la obliga a comunicarse con sus padres mediante una tablet, gracias a la cual y un sistema de pictogramas puede construir frases, algo que ha agradecido al colegio al que acude Malena.

   El padre de la menor, Raúl Gregorio, ha explicado que han decidido acudir a esta vía después de que las doctoras del Servicio de Rehabilitación del Hospital Clínico Universitario de Valladolid decidieran no prescribir la silla a la niña --la anterior, manual, se le queda pequeña--, para lo que alegaron inicialmente que era menor de 12 años, a pesar de que los padres acudieron al hospital con un informe psicopedagógico que avalaba que podía llevarla sin problemas e incluso indicaba que era positivo para ella.

   Gregorio ha asegurado que apenas quisieron leer el informe, por lo que presentaron una queja en el centro hospitalario, al entender que la razón no era suficiente, ya que ni siquiera se ha hecho una evaluación a la niña en los últimos dos años.

   En este sentido, el padre de Malena ha aclarado que si los médicos no lo hubieran prescrito porque no era recomendable en función de una evaluación, no hubieran puesto problema, pues, asegura, ya han "superado" la fase de "negación" y "búsqueda de culpables" que la gente sufre ante una situación como la de su familia y ha añadido que "no es un capricho".

   Esta situación ha motivado que se dirijan al Procurador del Común por entender que era una discriminación por edad. Sin embargo, en respuesta a su petición de información, la Consejería de Sanidad ha indicado que los médicos consideran que por circunstancias médicas y la evaluación clínica todavía no era momento para ello, explica Raúl Gregorio, quien cree que a veces los médicos miran más por la Hacienda Pública que por los pacientes.

Respuesta al Procurador. Aunque plantearán una respuesta al Procurador del Común porque consideran que las cosas que se han explicado al defensor del pueblo en la Comunidad "no son así", entre la negativa a la prescripción de Sacyl y la insistencia de sus amigos, han decidido seguir la vía de otras familias con niños que necesitaban ayuda económica para terapias o sillas.

   Para ello, han contactado con la empresa Plásticos Magonsa, ubicada en Villamuriel de Cerrato (Palencia), que pagará unos 250 euros por tonelada de tapones de plástico que consiga la familia --necesitarían unas 24 y llevan ya dos-- y que les ha dado "muchas facilidades" para llevar el material poco a poco o para los cobros, ha indicado el padre de la niña, quien se muestra "abrumado" con toda la ayuda que están recibiendo.

   Precisamente con esta empresa también recaudó fondos la familia de Iván, un niño que necesitaba recaudar fondos para unas terapias especiales y cuya infraestructura pueden utilizar los padres de Malena, ya que tienen puntos de recogida repartidos por diversos pueblos de la provincia de Palencia, así como las localidades vallisoletanas de Boecillo, Cigales --cuyo Ayuntamiento ya colaboraba con Iván y ha hecho las primeras entregas para esta familia--, Olmedo o Portillo y Arrabal, ésta última localidad que se ha volcado con la niña, escolarizada en el municipio y a la que todo el mundo conoce.

   Raúl Gregorio, en declaraciones a Europa Press, ha aclarado que la pareja, que tiene otro hijo más pequeño que Malena, no tiene una situación laboral desfavorecida, ya que los dos trabajan, aunque no es "boyante" y las necesidades de Malena, ya sea material para el colegio o elementos como la silla de ruedas, "son caros".

   Así, han decido recaudar fondos hasta que puedan llegar a una cifra cercana al coste de la silla y, si pueden, sumar lo que puedan para adquirirla. La iniciativa lleva en marcha tres semanas y Raúl asegura que han tenido una respuesta "asombrosa" de amigos, vecinos, pueblos de las provincias de Valladolid y Palencia e incluso de la Orquesta Sinfónica de Castilla y León que les ha ofrecido hacer un concierto benéfico.

   "Nos parece demasiado", asegura el padre de Malena, quien confiesa que su situación quizá no sea tan grave como la de otras familias, al tiempo que destaca el gran apoyo familiar o el de los vecinos de Arrabal y de Portillo.

Problemas médicos. En cuanto al tratamiento de las administraciones, asegura que en general no tienen "quejas", aunque sí ha sido crítico con las doctoras que las atienden en el Clínico, ya que tuvieron otro problema que derivó en que a Malena se la salieran las caderas.

   En concreto, según ha relatado, sabían que los niños con este tipo de problemas de movilidad suelen sufrir luxación de caderas, por lo que en una de las consultas preguntaron a las doctoras que les atienden y se hizo a Malena una radiografía. Sin embargo, a la siguiente consulta preguntaron y ni siquiera habían hecho la medición correspondiente para ver la posibilidad de que se salieran las caderas, lo que ocurrió poco después.

   Una vez que sufrió este problema, la respuesta que recibieron, según el padre de la niña, es que "no pasaba nada" mientras no doliera porque estos niños no solían andar. Tras esta situación, pidieron derivación a un traumatólogo que les dio a elegir entre colocar la cadera o "cortar" los músculos para liberar tensión, una solución "muy drástica" para un niño en crecimiento.

   Por ello, finalmente pidieron la derivación al Hospital Niño Jesús de Madrid donde operaron a Malena --una intervención "muy invasiva" que salió bien-- y colocaron las caderas porque según les dijeron era "muy doloroso".

   El progenitor de Malena confiesa que tras ocho años de la vida de su hijo tiene asumido que de vez en cuando tienen que "cavar una trinchera y luchar" y ha añadido que aunque es un "sufrimiento muy grande" tienen que salir adelante y atender a los dos hijos.

   Raúl Gregorio ha afirmado que están "acostumbrados a luchar" y no renuncia a seguir pidiendo cosas para su hija, no sólo ellos, sino toda la gente con niños con discapacidad y con problemas de este tipo.