Andrea nunca caminó, jamás habló y tampoco pudo hacer amistad con niños, pero esta menor, víctima de una enfermedad rara desde que era bebé, ha reabierto el debate sobre la muerte digna tras la batalla impulsada por sus padres Antonio y Estela, que ayer dieron el último adiós a su «valiente princesita».

La pequeña descansa desde ayer en el cementerio parroquial de Santa Cristina de Barro, en Noia (La Coruña), entre ramos de flores blancas, rojas, amarillas, azuladas, y emotivas leyendas tales como Desde hoy el cielo brilla más, Te amaré siempre, mamá, Mi angelito y mensajes de sus dos hermanos menores, Claudia, de siete años, y Antón, de tan solo uno y medio.

La despedida, de carácter familiar y privado, se celebró por la mañana, en una desapacible jornada en la que este matrimonio gallego, dedicado durante 12 años al cuidado integral de su hija mayor, algo de lo que se sienten realmente orgullosos, recibió constantes muestras de afecto y de respaldo, provenientes de vecinos del pueblo que visitaron en camposanto.

 Antonio y Estela se sintieron muy respetados en todo momento y, de su lucha, aseguran que en realidad «el coraje» que les ha movido era el de Andrea, una cría de la que sabían interpretar el lenguaje no verbal, los gestos que hacía, sus «rictus» y las expresiones de incomodidad o de alegría, las primeras, porque torcía su «carita de porcelana» y, las segundas por algo muy fácil, exclamaba una especie de «ahhhhhhhhh».

 Estos padres, que ya han demostrado, ambos, que poseen los arrestos suficientes para bregar contra la adversidad, tienen el suficiente resuello, además, una vez abandonado el cementerio, explicaron que su primogénita tenía una «fuerza extraordinaria», la misma que les está ayudando a superar este trance tan complicado.

Atrás han quedado los días de fiebre alta y vómitos frecuentes de la niña, porque, una vez se le retiró la alimentación artificial que recibía, pudo descansar, y los gestos que ahora tienen en mente son los últimos que apreciaron en ella, un rostro de absoluta felicidad.

 Claudia, su otra hija, se dirigió a su hermana, antes de que ésta partiese, para preguntarle si ahora iba a «ser un ángel con corona», a lo que Estela le contestó que eso era «cosa de dibujos», que Andrea iba a estar en el cielo como lo estaba en la tierra. «Va a ser un ángel por sí sola», le aseguró.

Los progenitores de la pequeña tuvieron también palabras de agradecimiento para el magistrado Roberto Soto, «que entendió de este caso»; así como para el pediatra Antonio Justicia, que desempeña su trabajo en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) en el que ha estado ingresada Andrea, y que, fiel a su propio apellido, «hizo Justicia».

Tampoco olvidaron al especialista en Psicología Clínica Miguel Anxo García, que ha estado a disposición de ellos «constantemente», ni a los forenses del Instituto de Medicina Legal de Galicia y a los medios de comunicación, por el buen trato recibido, «al que no se le puede poner tacha alguna».

Estela Ordóñez, en esta luctuosa jornada, aprovechó asimismo para recordar al neurólogo Miguel Blanco, el director de la Unidad de Ictus del CHUS, que falleció, de forma inesperada, y que fue el primer doctor que diagnosticó a Andrea, cuando ella todavía ni siquiera había cumplido 12 meses de vida.

«La casualidad hizo que los dos se fuesen el mismo día», señaló la madre de Andrea. «Él era un profesional muy admirado», añadió.

 

Tres rosas. Tras la ceremonia en el cementerio y con las lágrimas aflorando en los rostros de ambos, estos padres se dirigieron a su casa con un detalle: tres hermosas rosas de una fragancia exquisita, pero con «un significado» mayor, el cual se queda para ellos, pero que es «clave» para sobrellevar esta fase por la que les ha tocado pasar.

Andrea, el nombre protagonista de este caso que ocupará por siempre un lugar en la Historia de la medicina, padecía el llamado síndrome de Aicardi-Goutières, una dolencia «muy extraña», neurodegenerativa, de inicio precoz y curso clínico grave y progresivo.