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19 de septiembre de 2018

Entre la angustia y la normativa legal

M.R.I - miércoles, 12 de septiembre de 2018
Entre la angustia y la normativa legal
El llamamiento de los padres de un bebé vallisoletano para donar médula consiguió en pocas horas más de un millar de inscripciones de potenciales donantes, pero Sanidad prohíbe las campañas de captación con el reclamo de un paciente concreto

La Sanidad Pública española encadena 26 años como líder mundial en donaciones y trasplantes. Los españoles podemos presumir de ser líderes en solidaridad y la respuesta ante campañas tan emotivas como la que realizó Pablo Ráez, el joven malagueño enfermo de leucemia que utilizó las redes sociales para concienciar sobre la importancia de la donación, fue masiva. 

Esto mismo, a pequeña escala, ha pasado esta semana en Valladolid ante la petición desesperada de los padres de Cataleya, un bebé de once meses que necesita con urgencia un trasplante de médula ósea. En tan solo unas horas el mensaje se difundió en medios de comunicación y a través de la redes sociales, con el apoyo incluido de políticos e instituciones. Un altavoz que hizo posible que en tan solo dos días la Consejería de Sanidad recibiera más de 1.000 inscripciones de potenciales donantes de médula. Unas buenas intenciones que no ayudarán a la pequeña dado que el proceso de donación se alargará demasiado, pero que su familia espera que finalmente sirva para salvar la vida de otros enfermos.

Estos llamamientos a la solidaridad tienen otra cara, que choca con la normativa legal y con el principio que garantiza el funcionamiento efectivo del Sistema Nacional de Transplantes. El Ministerio de Sanidad publicó en 2014 una orden en la que se prohíben las campañas de captación con el reclamo de un paciente concreto que necesite una donación de médula. La regulación, publicada en el BOE, establece que «la promoción y publicidad de la donación u obtención de tejidos se realizará en todo caso de forma general, sin buscar beneficio para personas concretas, debiendo evitar los llamamientos colectivos para la donación en favor de un paciente concreto».

Poca efectividad.  La decisión de Sanidad trata de evitar campañas como la de la pequeña Cataleya o la que se ha organizado en Sevilla en favor de Ribana, una niña de once años en la misma situación. Ellas son la cara más entrañable y dolorosa de unas situaciones extremas, que se repiten con demasiada frecuencia y que motivan a las familias a comenzar una carrera desesperada en la búsqueda individual de un donante.

La Organización Nacional de Transplantes (ONT) lleva años alertando de que estas campañas no son efectivas. De hecho, aseguran que el incremento puntual de donantes que se contabiliza luego no es real porque después muchos de ellos no llegan finalizar el proceso y generan falsas expectativas en las familias receptoras, ya de por sí castigadas por la dureza del proceso.

En la página web que la ONT ha habilitado para informar sobre la donación se especifica que la probabilidad de encontrar un donante  mediante tipajes masivos «es muy pequeña». Se explica que el registro internacional cuenta con más de 22,5 millones de donantes potenciales, a los que tan solo se unirían unos cuantos cientos o miles más. «Tan solo el azar podría facilitar el hallazgo de un donante en estas condiciones», lamentan. 

De hecho, en un comunicado la ONT  detalla que la relación coste/beneficio de este tipo de llamadas y tipajes masivos «es muy elevada». Se asegura que se da la circunstancia de que en no pocas ocasiones las personas que acuden a las mismas lo hacen tan solo en relación con el paciente en cuestión, pero sin aceptar entrar en el registro internacional. 

Por eso recuerdan a los ciudadanos que la decisión de hacerse donante «debe ser meditada» porque se trata de un compromiso para toda la vida. «Tomar esta decisión en momentos de intensa emotividad a raíz de un caso concreto, pensando que se dona solo para una persona, puede dar lugar a negativas a donar posteriores para cualquier otro paciente en el mundo que la necesite. De ahí la importancia de recibir una información veraz, basada en la evidencia científica», concluyen de la ONT.



La donación de médula se rige por el principio de solidaridad internacional

La ONT recuerda, ante situaciones como la vivida esta semana en Valladolid, que la donación de médula se rige por el principio de solidaridad internacional, pues la búsqueda de donantes para todo paciente se realiza en todos los registros que existen en el mundo.

Además, explican que el proceso es complejo y comienza con una entrevista personal con el donante en la que se explican todos los aspectos de la donación de progenitores hematopoyéticos y se aclaren las posibles dudas. 

Por su parte, las federaciones nacionales de transplantados defienden el actual modelo de donación de órganos y apoyan la legislación que prohibe fomentar las campañas dirigidas a personas concretas sin el permiso expreso de la ONT. Y recalcan la discriminación que suponen entre las que tienen apoyo de los medios de comunicación frente a las que no disponen de respaldo mediático.


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