Andrea, la niña de 12 años que padecía una enfermedad neurodegenerativa irreversible y para la que sus padres reclamaron en los juzgados una muerte digna, falleció ayer en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela (CHUS), transcurridos cuatro días desde que se le retiró la alimentación artificial y los médicos empezaran a sedarla. «Se ha ido en paz, tranquila, sin sufrir. Como ella misma hubiese querido», apuntaron sus progenitores.

El caso de esta pequeña gallega fue sacado a la luz el pasado miércoles 30 de septiembre, ante las desavenencias que mantenían con el equipo de pediatría que la atendía y que rechazaba retirarle la alimentación. Finalmente, la familia de la menor recurrió a los juzgados y el pasado lunes el cuerpo sanitario del centro accedió a retirarle el soporte vital mediante y procedió a sedarla, al detectar que su estado había empeorado.

Previamente, sus allegados habían decidido hacer público su caso después de que un informe del comité de ética asistencial del 14 de septiembre amparase su postura y recomendase retirar a Andrea la medida de soporte vital que era cuestionada y aconsejase considerar la sedación paliativa.

La gerencia del CHUS obvió ese análisis y se amparaba en que el plan de la niña había sido autorizado por resolución judicial el 28 de julio. No obstante, no mencionaba que ese auto también aludía a que estaba pendiente la emisión del estudio del comité de ética asistencial e instaba a tener en cuenta «también» sus consideraciones.

Preguntado sobre el desenlace del caso, tras la firma del convenio de colaboración en la docencia clínica del grado de Medicina de la USC, el gerente del centro, Luis Verde, advirtió de que éste ha sido «un episodio difícil» para los padres de la pequeña, por lo que es necesario ser «respetuoso» con su situación. «Por parte del hospital, y en nombre del servicio de Pediatría, seremos enormemente respetuosos con la familia y no vamos a hacer declaraciones más allá de confirmar el fallecimiento», zanjó.

Ante la disparidad de posturas, el pasado 1 de octubre, el CHUS puso en conocimiento del juzgado el hecho para ver si se refrendaba continuar con el plan terapéutico autorizado o se llevaba a cabo alguna modificación. Sin embargo, al día siguiente, la familia de la pequeña, originaria de Noia (La Coruña), presentó una «solicitud en materia de familia».

Previamente, el magistrado del Juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago, Roberto Soto, ya había adoptado medidas, solicitado el historial de la menor y ordenó al Instituto de Medicina Legal realizarle un reconocimiento forense. Cuando el pasado lunes el juez estaba reunido con los padres de Andrea fue cuando el equipo médico trasladó a la familia «cierta flexibilización» de su postura inicial, que después se concretó en la retirada de la alimentación.

En medio, el presidente de la Xunta, Alberto Núñez Feijóo, había aprovechado la remodelación de su Gobierno para destituir a Rocío Mosquera como conselleira de Sanidad. El día que saltó a la luz este caso, esta sanitaria había avisado en el Parlamento de que no se puede pedir «eutanasia activa».

Sin alegría. La menor padecía «una enfermedad neurológica crónica, probablemente un Síndrome de Aicardi-Goutières, que ocasiona grave afectación funcional». Comenzó a mostrar síntomas de su enfermedad a los ocho meses de vida, de forma que no caminaba, ni tenía comunicación verbal. «No expresa signos de alegría. No pedimos que adelanten su muerte, sino que no se la alarguen», señalaban sus allegados.

Por su parte, el abogado de la familia, Sergio Campos, reflexionó sobre cómo Andrea «será un faro para que todos los padres que tengan un proceso similar y que el procedimiento a seguir, el más racional, el más humano y sensato, en definitiva, es éste».