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Solidaridad

Los afectados por la malformación de Chiari organizan un concierto

Marta Recuero - domingo, 12 de abril de 2009
Ocho grupos participan en esta iniciativa solidaria que tendrá lugar el 16 de mayo y cuya recaudación servirá para investigar la patología

Dolores de cabeza y cervicales, mareos, pérdida de memoria y audición, insensibilidad en la lengua o dificultad para ver o tragar son algunos de los síntomas de la Malformación de Arnold Chiari, una rara enfermedad difícil de diagnosticar y que padece la vallisoletana María Hernández, representante en la ciudad de la Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologías Asociadas (Afacpa) y organizadora del concierto benéfico que acogerá el 16 de mayo el Centro Cívico Integrado Zona Este. «La idea es dar a conocer la asociación y la enfermedad, porque es muy difícil de diagnosticar y puede que haya muchas personas que la padezcan sin saberlo y no sepan dónde acudir», señala Hernández, quien apunta que en Castilla y León tan solo conoce su caso y los de un burgalés y un leonés, aunque a nivel nacional el número de afectados es mucho mayor. Las personas que sufren esta malformación tienen una fosa craneal posterior demasiado pequeña porque el hueso occipital no se ha desarrollado lo suficiente y esto les comprime el cordón medular en diversos grados.

La recaudación del concierto, en el que participarán los grupos Quique con Q, Noches al Sol, SR. Vicio, The Jackets, Mario Echániz, Sin Razones, Extrañas Compañías y Hermanos Fulcanelli Trío, se invertirá en investigación, concretamente en un estudio genético para descubrir por qué se produce esta malformación. «Los músicos tenemos que ser la voz de la calle, así que todo lo que sea ayudar es algo bueno», apunta Quique, quien estos días prepara junto al resto de colaboradores una velada única en la que también se venderán papeletas para el sorteo de dos entradas para el concierto de Bruce Springsteen en Valladolid.

un calvario. Los problemas de María comenzaron cuando tan solo tenía 13 años. «Tenía muchísimos dolores de cabeza. Iba al médico y me decían que era de cervicales o jaquecas o migrañas, pero nunca me mandaban al neurólogo porque era muy pequeña y no asociaban los síntomas con algo más grave», recuerda con impotencia. Y es que esta vallisoletana estuvo una década de consulta en consulta hasta que dieron con su rara patología. «Al final fue una suplente del médico de cabecera la que me envió al neurólogo. Con una simple resonancia me lo diagnosticaron y me operaron. Apenas sabía exactamente de qué, pero tuve la suerte de coincidir con la doctora Sarabia, del Hospital Clínico, y todo fue bien», explica.

El problema es que la única solución es la operación, porque no existen tratamientos, aunque sí se están buscando medicamentos para paliar el dolor, «que es diario», afirma María, quien asegura que en Estados Unidos «hay centros específicos para esta enfermedad, pero económicamente no te puedes permitir ir allí». Por el momento, la joven seguirá luchando por mejorar su calidad de vida y porque el resto de nuevos afectados por esta enfermedad no pasen por la incertidumbre y la impotencia que ella padeció.

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